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Angeborener Strabismus bei 6monate alten Baby

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(@ohne-konto)
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Themenersteller
 
[#5996]

Hallo zusammen,

ich lebe mit meiner Familie in den Niederlanden und habe meine kleine Tochter (6monate) gestern zum ersten mal in der Augenklinik vorgestellt.

Die Diagnose lautet:

angeborener Strabismus convergens beidseits 

kein stereosehen

Sehschärfe auf beiden Augen ca 1,5 dpt

Schielwinkel weiss ich nicht, scheint aber ziemlich gross zu sein

Therapie:

nächste Kontrolle in 6 Monaten

Schieloperation mit ca.3 jahren

Jedenfalls bin ich sehr unzufrieden bezüglich des Informationsflusses bzw. Aufklärung hier in den Niederlanden und möchte meine Tochter auf jeden Fall noch in Deutschland untersuchen und später auch behandeln lassen.

kann mir jemand eine gute Klinik im Ruhrgebiet, Münster oder Umkreis Bielefeld nennen.

Vielen Dank,

dani


 
Veröffentlicht : 14.08.2013 18:04
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 zoë
(@zo)
Beiträge: 28
Eminent Member
 

Ach ja, dafür das kein Stereosehen möglich ist hat sie wirklich eine gute Feinmotorik:

sie greift zielstrebig nach den kleinsten Gegenständen und erwischt diese auch ohne daneben zu greifen .....


 
Veröffentlicht : 14.08.2013 18:08
(@Kugelblitz)
Beiträge: 1467
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Hallo Dani,

hast Du es schon mal in einer privaten Augenarztpraxis versucht? Unter www.orthoptisten.info findest Du die Homepage der niederl. Vereinigung der Orthoptisten NVvO, die eine Suchfunktion anbieten, um einen Orthoptisten in der Nähe zu finden.

Eine Kontrolle erst wieder in 6 Monaten halte ich für viel zu lang.

Wenn Du Deine Tochter in Deutschland einer Uni-Klinik vorstellen möchtest, benötigst Du i.d.R. eine Überweisung vom Augenarzt. Vermutlich wirst Du Dir dann in Deutschland einen Augenarzt suchen müssen.

Groetjes en succes Kugelblitz


 
Veröffentlicht : 14.08.2013 20:47
 zoë
(@zo)
Beiträge: 28
Eminent Member
 

Vielen Dank für die schnelle Antwort, groetjes  Lächelt ... dann werde ich mir erstmal  schnellstmöglich eine zweite Meinung hier in NL einholen. 

Trotzdem tendiere ich doch dazu mich auch noch in Deutschland zu informieren, schließlich ist das so ein komplexes Thema und da kann ich mich in meiner Muttersprache doch besser mit "auseinandersetzen" .... deshalb bin ich noch stets für Empfehlungen dankbar.

Hat hier vielleicht jemand Erfahrung mit der Augenklinik Ahaus?

Unsere Versicherung hat nämlich einige Vertragskrankenhäuser in Deutschland u.a. diese Augenklink.


 
Veröffentlicht : 14.08.2013 21:48
(@Hesch)
Beiträge: 430
Reputable Member
 

Hallo Dani,

schielt das Kind denn für dich sichtbar nur auf einem Auge oder je nachdem wohin es schaut auch mit beiden Augen abwechselnd? 

Deine Angaben oben zum Befund deuten zwar auf die Diagnose angeborenes Einwärtsschielen, aber bei einem 6 monate alten Kind muss man wissen wie man untersucht..Sehschärfe (Preferential Looking Methode?) Wie wurde festgestellt, dass kein Stereosehen besteht? Unter Annahme, dass ein großer Schielwinkel besteht?? Wie wurde z.B. der Refraktionsfehler 1,5 dpt untersucht, hat man die Augen weitgetropft? Wie groß ist der Schielwinkel wirklich? in Ferne ? in Nähe? auf welchem Auge? auf jedem? besteht eine gekreuzte Fixation? Nystagmus? Abgrenzung Abduzensparese?Verändert sich der Schielwinkel unter Cycloplegie (nach Weittropfen der Augen)?? Das sind nur einige von Untersuchungen, welche gemacht werden müssten, um eine genaue Diagnose zu stellen UND die richtige weitere Therapie zu bestimmen...

Wie ist die Anamnese? Gibt es Schieler und/oder große Refraktionsfehler in der Familie? Frühgeburt oder Trauma in der Geburt?

Hast Du einen Bericht von der Untersuchung? Einen schriftlichen Befund? Ich weiss nicht, wie es in Niederlanden ist, 

aber in Deutschland muss man als Elternteil sich extrem bemühen, um an die gewünschten Infos zu kommen, aber man z.B. hier einen gesetzlichen Anspruch auf komplette Befundunterlagen und muss sie dann auch bei den Kliniken anfragen...

Für Euren Fall wurde ich Uni-Klinik Köln empfehlen. Die untersuchen gründlicher als die Anderen. Aus deren Befundberichten kann man sich ein besseres Bild machen...

LG Helene


 
Veröffentlicht : 15.08.2013 09:08
(@Kugelblitz)
Beiträge: 1467
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Hallo Dani,

wart Ihr denn beim consultatiebureau? Vielleicht kann man Euch da auch weiterhelfen, was die Suche nach einem Augenarzt betrifft.

Helene hat die wichtigsten Untersuchungen bei Babies ja beschrieben, ich kenne mich bei den ganz Kleinen nicht so gut aus. Dieser beitrag könnte Dich intersseieren, falls Du nicht schon auf ihn gestoßen bist.

http://optometrie-online.ch/node/5368

Du hast auch in NL das Recht auf Einsicht in die Patientenakte und kannst sie Dir kopieren lassen (evtl. mußt Du die Kopierkosten übernehmen).

Groetjes Kugelblitz


 
Veröffentlicht : 15.08.2013 11:53
 zoë
(@zo)
Beiträge: 28
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Hallo Helene,

ich habe die Unterlagen  gerade  angefordert .... allerdings fahren wirSamstag in den Urlaub,d.h. ich kann die Untersuchungsergebnisse erst in gut 2 Wochen angeben.

Die Geburt verlief ohne Komplikationen und Termingerecht.

Weder mein Mann noch ich tragen ein Brille. Ich habe allerdings eine Hornhautverkrümmung.

Schielen kommt in derFamilie überhaupt nicht vor.

Zu den durchgeführten Tests:

Es wurde getestet  wie Zoë Gegenstände mit ihren Augen in beide Richtungen verfolgt mit dem Resultat das ihre Augenlinsen nicht nach außen mitwandern, sondern Zoë ihren Kopf in die jeweilige Richtung dreht.

Es wurde eine "crossed eye fixation" festgestellt.

Anschließend wurden die Augen mit der schwächsten Dosis weitgetropft und dann wurden ihre Augen durch verschiedene Lupengläser begutachtet um so die Sehstärke fest zu stellen.

Der Schielwinkel hat sich nach dem weit tropfen glaube ich nicht verändert .... aber da ich den Wert sowieso nicht weiß, warte ich diesbezgl. lieber auf das Dossier.

Nystagmus liegt nicht vor.

Der Augenarzt hat sich nach der Untersuchung noch den Sehnerv und die Netzhaut angeschaut, alles okay.

Nun zu meinem subjektiven Empfinden:

Ich finde das sie im Nahbereich nicht immer schielt, wenn ich ihr in die Augen schaue habe ich den Eindruck das sie mit beiden Augen normal schaut, im licht sind die reflexe auf der pupille auch oft gleich.

Im fernbereich oder wenn sie seit


 
Veröffentlicht : 15.08.2013 12:12
 zoë
(@zo)
Beiträge: 28
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Ich konnte gerade irgendwie nicht mehr an der richtigen stelle im Textfeld weiterschreiben, sorry.

Also frontal aus der Nähe sehen die Augen normal aus, wenn sie in die Ferne schaut oder seitlich dann wandert ein Auge einwärts, je nach Blickrichtung das rechte oder das linke....

Ich werde aber auf jeden fall noch die genauen Ergebnisse nachliefern.

Uniklinik Köln hört sich gut an, hier habe ich auch studiert Zwinkert

werde gleich mal dort anrufen.

lg,

Dani


 
Veröffentlicht : 15.08.2013 12:18
 zoë
(@zo)
Beiträge: 28
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hallo kugelblitz,

das Consultatiebureau hat uns die Augenklinik Rotterdam empfohlen, da diese aber eine Warteliste bis Dezember hat war ich mit Zoë im MCH Westeinde Den Haag.

Das Dossier anzufordern war kein Problem.

Wie sieht es denn mit dem Helios Klinikum Wuppertal aus?

Da dürfte ich versicherungstechnisch auch hin .... aber was solls, notfalls bezahl ich es halt selbst, geht schließlich um die Augen meiner Tochter!

Danke für die Bemühungen.

groetjes,

dani


 
Veröffentlicht : 15.08.2013 12:36
(@Kugelblitz)
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Hallo Dani,

den Termin in Rotterdam würde ich an Deiner Stelle trotz langer Wartezeit vereinbaren.

Groetjes en prettige vakantie Kugelblitz

Im Nachgang: bist Du mit der Uniklinik Köln weitergekommen?


 
Veröffentlicht : 16.08.2013 18:25
 zoë
(@zo)
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Hallo,

ich habe doch noch schnell vor unserem Urlaub Zoës Dossier aus dem Krankenhaus abgeholt .... Allerdings kann ich die Schrift kaum entziffern Traurig

Das einzige was ich erkenne ist:

Schielwinkel links 30* und rechts 45*

abductie nicht vollständig, monoculär bis 20*, spontan ab und zu bis 30*

Mehr Infos kann ich beim besten willen nicht entziffern ....

@ Kugelblitz

Habe gestern in Rotterdam angerufen und hätte jetzt doch für den 30.09. einen Termin bekommen können, da ich aber leider erwähnt habe, dass ich schon bei einem Augenarzt war, wurde diesernTermin direkt wieder gecanceld da es sich jetzt ja um eine second opinion handelt und ich deshalb erst das Dossier einschicken muss .... Dann besprechen die Ärzte im Team ob und wann ich kommen darf.

Kaum zu glauben so ein Spiessrutenlauf!

jetzt warte ich bis nach unserem Urlaub und wenn ich dann nicht innerhalb der nächsten 2-4 Wochen einen Termin bekomme, fahre ich auf jeden fall nach Köln.

Das Gesundheitssystem hier ist echt ***** bis man hier mal irgendwo Termine bekommt ist man gleich Monate weiter.

traurig!

groetjes!

lg,

Dani


 
Veröffentlicht : 17.08.2013 23:10
 zoë
(@zo)
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Hallo,

kurze Frage nochmal ... Hat meine Tochter überhaupt eine Chance jemals räumliches Sehen zu lernen?

??? Irgendwie fehlt mir noch der Durchblick ???

Kann mir jemand ein Buch zu dem Thema empfehlen? Hatte hier im Forum schonmal eine Buchempfehlung gesehen .... Finde den Beitrag aber leider nicht wieder.

Medizinische Nomenklatur ist kein Problem für mich, hauptsache ich bekomme endlich mehr Infos.

danke.

lg,

Dani


 
Veröffentlicht : 06.09.2013 20:32
(@Kugelblitz)
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Hallo Dani,

mir hat seinerzeit die Lektüre von Joseph Lang "Strabismus" (Diagnose, Schielformen, Therapie), Verlag Hans Huber weitergeholfen. Er kommt an manchen Stellen etwas antiquiert rüber, aber liefert m.E. einen guten Einstieg und ist mit rd. 50 € auch noch halbwegs erschwinglich für ein Fachbuch.

Alles Gute Kugelblitz


 
Veröffentlicht : 06.09.2013 21:04
(@Hesch)
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noch zwei Büchertipps:

- " Physiologische und methodische Grundlagen der Pleoptik und Orthoptik" von Karl-Ernst Krüger, VEB Georg Thieme Verlag

- "Strabismus" von Herbert Kaufmann


 
Veröffentlicht : 07.09.2013 21:04
 zoë
(@zo)
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Hallo,

Vielen Dank für die Buchempfehlungen.

Eine Frage habe ich noch .... wenn meine Tochter alternierend sieht und die Sehschärfe bis jetzt auf beiden Augen gleich gut ist, so dass weder eine Brille noch Okklusionstherapie indiziert ist, wäre dann nicht frühe operative Stellungskorrektur sinnvoll um das erlernen des binokularsehens zu ermöglichen???

Schliesslich sind doch gerade die ersten zwei Lebensjahre so wichtig .... 

Oder stelle ich mir das zu einfach vor?

lg,

dani


 
Veröffentlicht : 08.09.2013 00:07
(@Hesch)
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Hallo Dani,

 in diesem Fall operiert man im Alter von 12-18 Monaten, um noch ein Binokularsehen erlernen zu können. Wohlgemerkt ist es nicht sicher,  welcher Qualität das Binokularsehen  erreicht werden kann, aber man kann schon gute Voraussetzungen dafür schaffen.

Bis dahin müßte die Behandlung folgende Punkte beinhalten:

-objektive Refraktion unter Atropin (mehrere Tage vorher getropft) und eine Skiaskopie von Hand und eine sorgfältige Verordnung JEDEN Refraktionsfehlers (Vollkorrektion). Diese Brille muss ständig getragen werden. Regelmässige Wiederholung der objektiven Refraktion. 

-regelmässige Visuskontrollen, falls ein Auge in der Sehschärfe schlechter als das andere werden würde, Behandlung mit einer Atropinkur (eine klassische Okklusion ist wegen bestehender Crossed Fixation nicht sinnvoll). Man stellt sogar in diesem Falle schon mal die Augen operativ gerade, damit eine Okklusion möglich ist. Aber hier wäre zuerst eine Atropinkur zu probieren.

-Motilitätsübungen, um die Abduktion (Bewegung der Augen nach außen) zu trainieren. In Spielform.

-Wenn bis zu einem Alter von 12-18 Monaten die Crossed Fixation nicht verschwindet, operative Korrektur mit der Fadenop nach Cüppers. 

Du hast mal geschrieben, dass kein Nystagmus besteht, oft besteht aber ein latenter Nystagmus, der beim Abdecken eines Auges und insb. der Bewegung des Auges nach außen in Erscheinung tritt. Um diesen zu behandeln, muss man die Punkte, die ich oben aufgezählt habe, abarbeiten.

Das Schwierige dabei ist, diese Therapie durchzusetzen, bzw. eine Augenklink oder AA-Praxis finden, der dies unterstützt. 

Die meisten Augenkliniken trauen sich an sowas gar nicht heran, obwohl dies ein klassicher Therapieansatz dieser Schielart ist.

Viel Erfolg.

LG Helene

PS Um den Nachfragen vorzubeugen, ich bin nicht vom Fach, sondern musste mich fachlich einarbeiten, denn auch ich bin eine betroffene Mutter eines Schielkindes. 


 
Veröffentlicht : 10.09.2013 12:30
 zoë
(@zo)
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Hallo Helene,

danke für die ausführliche Antwort.

Ich glaube hier in den NL wird es wirklich schwer jemanden zu finden der so früh operiert, vielleicht sollte ich mich doch lieber in Deutschland umschauen ( eigentlich wollte ich erst die Untersuchung in Rotterdam abwarten, aber ich habe noch keinen Termin bekommen) .

ich trainiere schon immer ein wenig mit der Kleinen, denn sie hat im Nahbereich meiner Meinung nach wirklich einen Bereich in dem sie beidäugig schaut und dann probiere ich spielerisch die Fokussierung aufrecht zu erhalten.

Lg,

Dani


 
Veröffentlicht : 11.09.2013 14:34
(@Kugelblitz)
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Hallo Dani,

generell wird es schwierig, jemanden zu finden, der so früh ein Baby operiert. Die OP findet unter Vollnarkose statt, nach der OP darf man nicht an den Augen reiben... Dies kann man einem Baby nicht erklären, selbst bei 1 bis 1,5 jährigen wird das schwierig. Da warten manche lieber ab, auch weil die Untersuchungen genauer und belastbarer bei älteren Kindern durchgeführt werden können. Dies vermindert u.U. das Risiko einer weiteren OP.

Die Medinova Kliniek OMC Haarlem genießt ebenfalls einen guten Ruf.

Als Egänzung: ebenfalls das UMC Utrecht

Succes en sterkte ermee Kugelblitz


 
Veröffentlicht : 13.09.2013 09:45
 zoë
(@zo)
Beiträge: 28
Eminent Member
 

Hallo Kugelblitz,

vielen Dank für den Tip bezüglich der Medinova Kliniek, habe mir gestern mal die Homepage angeschaut.

Wenn ich in Rotterdam keinen Termin bekomme werde ich es auf jeden fall dort versuchen.

Das niemand gerne Baby's operiert ist schon klar, andererseits ist es natürlich kein gefährlicher Eingriff und die Risiken einer Vollnarkose sind ja heutzutage auch überschaubar.

Meine andere Tochter (2 1/2) wurde auch schon 2 mal operiert ( allerdings an den Ohren), das erste mal mit 11monaten und Sie hat alles super mitgemacht.

Ich denke wenn man als Eltern "entspannt" an die Sachen heran  geht, ist es schon die halbe Miete Zwinkert

Abgesehen davon das niemand gerne sieht wie sein Kind auf dem Operationstisch sieht,, ganz egal um welchen Eingriff es sich handelt.

Naja, ich hoffe jetzt erstmal das wir nicht mehr so lange auf die Untersuchung warten müssen und vorallem das die Untersuchung und Therapieplanung gründlich gemacht wird.

fijn weekend en nogmals bedankt ( kommst Du aus NL?),

groetjes!


 
Veröffentlicht : 14.09.2013 11:49
(@Kugelblitz)
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Hallo Dani,

ich gebe Dir natürlich Recht. Niemand sieht gerne sein Kind auf dem OP-Tisch liegen, auch nicht bei den als risikoarm geltenden Schiel-OPs.

Ob eine Früh-OP in Eurem Fall sinnvoll ist, vermag ich als Laie nicht zu beurteilen. Sicherlich wirst Du bei Deiner Recherche auch auf den Ansatz gestossen sein, der gegen Früh-OPs spricht. Aber Helene hat Dir ja auf jeden Fall einen Therapieansatz bei angeborenem Strabismus genannt, den man in der Klinik oder beim AA ansprechen sollte.

Und falls Du es noch nicht getan hast, lasse auch Deine andere Tochter vorsichtshalber augenärztlich untersuchen.

Weiterhin alles Gute und wenn Du Fragen hast, immer raus damit.

LG Kugelblitz


 
Veröffentlicht : 16.09.2013 12:48
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