anstehende Schiel OP beim Kind

Du hast Recht, Eberhard, es gibt hier immer wieder ellenlange Threads, in denen auf  wirklich beeindruckende Weise Hilfestellung geleistet wird - und hierfür habt ihr meine volle Hochachtung!

Und dennoch lässt es mich nicht kalt, dass hier eine verzweifelte Mutter im Regen stehen gelassen wird, nur weil sie es nicht geschafft hat, im letzten Moment das Steuer herumzureissen. Nicht, dass sie gar nichts getan hätte - sie hat noch in Panik einen Optiker aufgesucht, der ihr, wenn ich es richtig verstehe, hier empfohlen worden war; sie hat sich noch einmal bei der Sehschule erkundigt, also durchaus fachlichen Rat eingeholt - beide unterstützten das Vorgehen des UKE; dann war da noch der Vater des Kindes, der selbstverständlich auch ein Wörtchen mitzureden hat, auch er befürwortete die OP. Will man es der Mutter da tatsächlich verübeln, dass sie es nicht geschafft hat, die Vorschläge aus dem Forum gegenüber den Fachleuten vor Ort durchzusetzen, dass sie,  wenn auch mit schlechtem Gefühl, letztendlich der OP zugestimmt hat?

Eure Reaktion nach der OP erinnert mich an die Gekränktheit hochkarätiger Fachleute (oder von Leuten, die sich für solche halten), die es als persönlichen Affront betrachten, wenn man ihren Rat nicht befolgt - daher kamen auch meine Zweifel daran, dass du "nur" eine gut informierte betroffene Mutter bist, Hesch - von einer solchen hätte ich nämlich auch ein gewisses Mitgefühl erwartet und die Bereitschaft, weiter mit Ratschlägen zur Verfügung zu stehen, damit wenigstens die zukünftigen Behandlungsschritte wie auch die Behandlung des kleinen Bruders optimal erfolgen können.

Ich möchte betonen, dass ich hier nur meine ganz persönliche Meinung wiedergebe!

Ich fände es sehr schade, wenn die TE auf dem weiteren Weg, den sie und ihre Kinder noch vor sich haben, auf die wirklich sehr kompetente Unterstützung dieses Forums verzichten müsste!

Einen schönen Abend noch!

Marion

Marion, die Mutter hat sich längst über PN gemeldet und natürlich stehen wir ihr weiterhin mit Ratschlägen zur Verfügung. Ich sehe ja, worum es dir hier wirklich geht, aber wenn du weitere Fragen und Diskussionsbedarf hast, dann bitte per PN. Der Pfad gehört der Mutter. 

Hallo Helene,

ich finde wirklich, dass Du Außergewöhnliches leistest, und das muss auch einmal gesagt werden und warum nicht an dieser Stelle. Es ist wirklich eine absolut beeindruckende Leistung, die Du da vorlegst. Du hast Dich augenscheinlich in nur drei (!) Jahren als Laiin und besorgte Mutter in ein Fachgebiet eingelesen, das manche Leute jahrelang studieren müssen, in dem Menschen Jahre, wenn nicht sogar Jahrzehnte arbeiten müssen, bis sie diese Kenntnis erlangen. Hut ab, das ist wirklich sehr erstaunlich, nahezu genial. Und diese Erkenntnis in so kurzer Zeit führt sogar dazu, dass Du - sehr selbstbewusst (wie hast Du das nur gelernt?) - die entsprechende Szene und die Ärzte in ganz Deutschland und darüber hinaus kennst und beurteilen kannst. Noch erstaunlicher.

Das was Marion hierzu jedoch sagen wollte, und ich gebe ihr da recht, ist die Tatsache, dass Deine Beiträge, vor allem in der letzten Zeit, immer weniger nach besorgter Mutter klingen. Ja irgendwie - und da kommt nun meine Expertise zum Tragen, denn ich habe auch eine, auch wenn ich mir mein Wissen nicht in drei Jahren aneignen konnte, sondern wesentlich länger dafür brauchte - zerfallen Deine Posts sprachlich in zwei Teile. Da sind zwei völlig unterschiedliche Sprachen, die da gesprochen werden, vom Duktus, der Struktur und sogar vom Sprachrhythmus her. Da ist zum einen noch die besorgte Mutter, die aber zunehmend in den Hintergrund gerät, und da ist diese andere Sprache von Beiträgen, die zwar sehr wissend, aber gleichzeitig zunehmend unfreundlich ungeduldig so ein bißchen wie der unangenehme Augenarzt um die Ecke klingen.

Was Marion sagen wollte, und hier schließe ich mich an: Wir finden doch, dass Du der besorgten Mutter mit ihrer Empathie wieder mehr Raum geben solltest und dafür die wissende Fachfrau wieder mehr schweigen lässt. Dadurch würde Deine enorme Leistung nicht gemindert. Davon würden aber doch nicht nur ratsuchende Eltern hier profitieren, sondern letztendlich auch das Forum.

LG

Jan

Danke für die Blumen, Jan, und auch für die Kritikpunkte, die werde ich bestimmt mir zu Gemüte führen, aber muss das hier sein? Kann man das nicht per PN machen?

Hallo,

ich danke allen, die geantwortet haben. Es ist toll, dass es dieses Forum gibt, und auch Laien sich über dieses komplexe Thema informieren können, auch wenn es mal „wild“ unter den Meinungen einhergeht. Ich denke dieses Thema ist so emotional beladen, dass sich sowohl Betroffene wie auch damit Berufstätige betroffen fühlen.

In meinen Umfeld habe ich mit Betroffenen unterhalten, auch hier fand ich 2 Meinungen vertreten:

Typ 1) schielt sehr stark, OP leider nicht möglich, aufgrund HH-krümmung etc. Diese Leute haben mir geraten, bitte lass dein Kind operieren, auch wenn Du nur eine minimale Erfolgschance hast, wir müssen mit diesem Leiden leben, dh. Mit Kopfschmerzen, Ermüdungserscheinungen etc. und können nichts dagegen tun.

Typ 2) schielt sehr stark, OP empfehlenswert. Diese Menschen wollen sich nicht operieren lassen, ganz nach dem Motto, ich lass keine anderen an meine Augen  ran/herumpfuschen. Das Leben ist auch mit schielenden Augen schön.

Bekanntlich ist man hinterher schlauer als vorher, inzwischen tendiere ich zum Typ 2. Mein Fehler war auch, ich habe mich zu spät mit dem Thema befasst, und ich könnte mich auch nie so intensiv damit beschäftigen, wie zb. Hesch, dann hätte ich nur noch schlaflose Nächte.

Für mich besteht auch das Problem, dass ich es emotional nicht schaffe, eine andere Klinik als in Norddeutschland aufzusuchen. Einige Male habe ich den Namen von Dr. Wulff in Berlin gelesen, aber der scheint pensioniert zu sein.

Einen schönen Abend Euch allen

VG