Hallo,
bitte gib mir ein wenig Zeit, da ich mich nicht direkt darum kümmern kann, Jedenfalls möchte ich meine medizinische Fachkraft zwecks Rückversicherung mit konfrontieren. Spätestens in zwei Wochen muss ich mich aber gemeldet haben, sonst mahne mich bitte nochmal an. Danke!
Danke, ich hab am 30.9. den Termin bei der Klinik, dann sehen wir ja, was dort schon mal rauskommt und ich kann mir die weiteren Schritte überlegen.
Liebe Grüße
Hallo, ich wieder mal.
Also wir waren wieder bei der Kontrolle.
Soweit alles beim Alten, es wurde mit Homatropin getropft und die hyperopie beträgt auf beiden Seiten +1,5sph. Zu den Symbolen beim Lang Test (?) hat er ein paar Mal hingegriffen, vermutlich sieht er sie also.
Das Abkleben geschieht anscheinend wirklich rein prophylaktisch, damit das Auge gar nicht auf die Idee kommt sich auszuklinken. Sie gehen auch nicht davon aus, dass eins der Augen schon schwächer ist als das andere. Mit der halben Stunde täglich kann man laut deren Aussage nichts falsch machen. Ich habe nach einer Brille gefragt und mir wurde erklärt dass die nicht notwendig sein wird weil er auf beiden Augen den gleichen Wert hat und die Weitsichtigkeit noch im Rahmen für sein Alter ist. Jetzt bin ich doch stark verunsichert, ich lese überall dass man beim schielen jeden Fehler korrigieren muss aber die sagen nein muss ich nicht.
Im Bericht steht auch nur der Augendruck und die Hyperopie, die Hornhaut ist glatt (heißt das, dass kein Astigmatismus besteht?) Ich weißt eh nicht, wie das genau bei ihm gehen soll mit einer Brille mit dem einzeichnen weil seine Augen ja teils oben und teils in der Mitte sind. Nächster Termin ist im Januar, soweit waren sie sehr zufrieden.
Liebe Grüße
Frage:
Gibt es ein Untersuchungsprotokoll, was per mail oder hier eingestellt werden könnte. Personendaten bitte Schwärzen (auf einer ins Netz gestellten Kopie).
Muss noch dazu sagen, dass ich das letzte Mal gedacht hab er hat keine Fehlsichtigkeit weil sie gemeint haben es ist für sein Alter im Rahmen. Bei der ersten Messung sind aber +1,25 sph rausgekommen und diesmal eben 1,5 (unter Homatropin). Dass das natürlich auch eine Fehlsichtigkeit ist, die aber in deren Augen nicht behandlungswürdig ist, hab ich nicht kapiert damals.
Was ich jetzt nicht weiß: Brille ja oder nein.. habe der Augenärztin noch Mal geschrieben.
Könnte eine Brille im schlimmsten Fall schaden? Oder keine Brille Schaden anrichten? Ich kenn mich nimmer aus...
Hallo,
den Weg kannte ich noch nicht. Dabei hast Du wohl die Kontrolle, wer das Dokument öffnen darf. Aber es hat alles Super geklappt!
Normaler Weg:
Ein vorher gespeichertes Dokument "suchen" und dann "Hochladen" bzw. als Datei anfügen.
Ich werde den Bericht noch fachlich im Austausch besprechen. Auf´s erste sollte Euer Kind jedenfalls gut ausgeschlafen zur Untersuchung sein. Nur dann ist eine optimale Reaktion "altersgerecht" möglich. - Gerade weil ich noch ein Kleinkind vor mir habe, muss ich auf seine Reflexe und sein Interesse abzielen, um verwertbare Info´s zu erhalten.
Hoppla, das hab ich wohl falsch verstanden mit dem hochladen 
Ja ich finde die Termine auch nie ideal weil er da immer eigentlich sehr müde ist aber man bekommt sie halt zugeteilt und das zweite Kind sollte dann auch im Kindergarten sein..gar nicht so leicht zu koordinieren. Aber ich bin der Meinung, dass er an sich sehr gut sieht. Also Astigmatismus hat er auf keinen Fall, das hab ich grad noch einmal besprochen mit der Ärztin und sie sagt, dass er keine Brille braucht weil er nur ab und zu schielt und überwiegend Parallelstand hat. Sollte sich das ändern, dann bekommt er gleich eine Brille. Das Abkleben machen wir weiterhin prophylaktisch eine halbe Stunde pro Tag...
Liebe Grüße
Hallo, Guten Morgen!
Mich drängt es, Dir zu antworten, nachdem ich Deinen Bericht besprechen konnte.
Leider ist dies, auch aufgrund eigener privater Verhinderungen, nicht so kurzzeitig erfolgt, wie von mir gewünscht.
Genannt wurde mir zur weiteren Abklärung die Neuroophtalmologische Abt. des LMU Klinikums München (nicht so weit von Salzburg) als Empfehlung.
Frage: Wurde inzwischen Kinderneurologisch + per MRT eine gründliche Abklärung vom Hirnstamm und vom Kleinhirn durchgeführt?
Was man dem Bericht entnehmen kann:
okulomotorische Apraxie,
Up-Gaze-Syndrom,
Up-Beat-Nystagmus,
horizontaler OKN nicht auslösbar,
da ist das intermittierende Auswärtsschielen das kleinste Problem.
Summa summarum klingt das nach pontinen und cerebellaren Schwierigkeiten
Es passen gewisse Befunde nicht gut zusammen und stellen evtl. eher zwei unterschiedliche Ursachen dar.
möglich auch: B1-Mangel; Phosphor Abspeicherung;
Aber alles ist Spekulation ohne weitere Befunde. Bitte unternehmt für Euer Kind weitere Abklärungen.
Stichwort: Chiari-Malformation (aber das kann nur ein Begriff sein, der abgeklärt gehört. (Das alles geht weit über eine Internet-Hilfe hinaus) und hier sind wir auch keine Fachleute. (PGM / Bericht leicht modifiziert 14:27 Uhr)
Lieber Paul-Gerhard,
vielen Dank für deine Bemühungen! Natürlich ist uns klar, dass das Schielen das kleinste Problem ist, es ist aber im Moment leider das einzige, gegen das wir aktiv etwas unternehmen können, daher wollte ich zumindest da so optimal wie möglich unterwegs sein und unterstützen wo es nur geht.
Wir waren bei zwei Neurologen, der tonische Aufwärtsblick kann (muss aber nicht) genetisch sein, eine Unreife im Hirnstamm als Ursache haben, Anzeichen für Autismus sein, Ataxie, was auch immer...Kann sich aber auch einfach verwachsen.
Bei ganz ähnlichen Fällen wurde auch überall ein MRI gemacht und absolut nichts gefunden. Das MRI haben wir auf Anraten der Neurologen nicht gemacht, würde auch nichts ändern wenn da etwas gefunden wird weil man sowieso nichts machen kann.
Von einer okulomotorischen Apraxie konnte ich in dem Bericht aber nichts lesen, ist das wegen den Schleuderbewegungen gemeint? Die macht er meiner Meinung nach, damit er die Augen wieder "runterschüttelt" wenn sie raufwandern. Er kann aber sonst die Augen schon in alle Richtungen bewegen ohne Kopfdrehen, das sollte also zumindest passen...
Unserem Kleinen Mann geht es soweit super, er tut sich nur etwas schwer manchmal mit der Motorik weil sein Sichtfeld eher nach oben ist wenn der Aufwärtsblick losgeht.
Wir haben wieder Kontrolle im Jänner, vielleicht kriegt er ja da eine Brille aber ich denke, dass es sogar ein bisschen besser geworden ist mit dem Schielen in letzter Zeit.
Ganz liebe Grüße
Die weitergeleitete Antwort, hier!
Das MRT ist notwendig.
Damit eine Therapie hilft gehören dazu Therapieeinsicht und Therapiewilligkeit.
Wem nicht geholfen werden will, muss es einfach lassen.Dann ist das Thema für mich erledigt.
Ja, wir drehen uns hier tatsächlich ständig im Kreise und treten deshalb immer weiter auf der Stelle. Die Verantwortung obliegt den Eltern Ihres Kindes. Ich bin überzeugt, jedes Kind ist eine Gabe und eine Aufgabe, von Gott geschenkt. Wir sind berufen dieses in Verantwortlichkeit betend zu bejahen und daran selbst zu wachsen in ein beständiges Vertrauensverhältnis zu Jesus Christus, dem Geber allen Lebens. Das ist Glaubens- und Lebenspraxis auf der Grundlage des Wortes Gottes, der Bibel. Das wünsche ich Ihnen sehr.
Mit im Kreis drehen hat das nichts zu tun. Ein MRT wird derzeit nicht gemacht, weil dafür eine nicht risikoarme Narkose gemacht müsste, man dabei höchstwahrscheinlich nichts sehen würde und uns von zwei international sehr renommierten Neurologen zusätzlich davon abgeraten wurde. Alles andere, inklusive Hirnschall und EEG, wurde gemacht sogar wenn man eine Läsion im Hirnstamm oder dergleichen finden würde - was sollen wir dagegen unternehmen? Vermutlich liegt die Ursache in einer genetischen Veranlagung und kann sowieso nicht abgebildet werden.
Sollte sich die Situation verschlechtern oder eine Narkose sowieso aus irgendeinem Grund nötig werden, dann wird auch ein MRI gemacht.
Ich muss mich aber hier nicht rechtfertigen, das habe ich in meiner Situation denke ich wirklich nicht auch noch nötig, nachdem ich seit März von Arzt zu Arzt gerannt bin, und ist auch nicht hilfreich für mich oder meine Gesundheit.
Danke auf jeden Fall für deine Hilfe, Paul-Gerhard.
Mfg